Menino de 2 anos é 1º brasileiro diagnosticado com doença ultrarrara
Eduardo Silva Amaral, carinhosamente conhecido como Dudu, de apenas 2 anos, é o primeiro brasileiro diagnosticado com Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50). Natural de Patos de Minas, em Minas Gerais, Dudu enfrenta uma condição neurológica degenerativa extremamente rara, que atinge menos de 100 pessoas em todo o mundo. A doença, descoberta quando ele tinha 18 meses, causa enrijecimento muscular progressivo e pode levar à paraplegia, tetraplegia e até à morte precoce.
Os primeiros sinais apareceram quando Dudu tinha seis meses de vida, como atrasos para sentar, engatinhar e andar, além de dificuldade para sustentar o pescoço e atraso na comunicação. Preocupados, os pais, Débora e Paulo, iniciaram uma busca intensa por um diagnóstico. Após diversas consultas, chegaram ao Grupo de Neurogenética da Universidade de Campinas (Unicamp), que confirmou o caso, tornando Dudu o primeiro paciente com SPG50 registrado oficialmente no Brasil.
Sem tratamentos disponíveis no país, os pais de Eduardo descobriram o caso de Michael, uma criança dos Estados Unidos com a mesma condição. Seu pai, Terry Pirovolakis, fundou uma empresa dedicada a desenvolver uma terapia experimental para a doença. Os resultados têm sido promissores, e Dudu foi aceito como paciente no estudo, tornando-se um candidato a receber a medicação.
No entanto, o avanço da pesquisa depende de financiamento coletivo. São necessários US$ 3 milhões (cerca de R$ 17 milhões) para custear o tratamento de Dudu e de outras crianças participantes do estudo. O valor cobre despesas operacionais, seguros de saúde e transporte, garantindo que todos os oito pacientes recebam a medicação sem necessidade de verbas adicionais no futuro.
A família de Dudu mobilizou uma campanha de arrecadação para ajudar a financiar o projeto. Além disso, utiliza as redes sociais (@curaparadudu), para compartilhar a rotina do menino. Quem quiser contribuir pode realizar doações por meio de uma vaquinha online (clique aqui) ou ainda pelo PIX [email protected].
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