Além de conviver com dores crônicas e ter sua qualidade de vida seriamente impactada pelos sintomas da fibromialgia, pacientes da doença ainda têm que conviver com outro problema grave: a falta de reconhecimento e garantia de direitos na legislação estadual.
Gizélia Almeida, servidora pública, afirma que “viver com fibromialgia é semelhante a estar com dengue todos os dias. É sentir dor crônica, fadiga permanente e tantos outros sintomas sem exames que atestem essa condição. É estar doente e aparentar ser saudável. É maratonar em médicos, exames e protocolos de tratamento (remédios, dietas, exercícios, terapias etc.) em busca de qualidade de vida. É lidar, na maioria das vezes, com julgamentos, incompreensão e falta de respeito. Isso tudo é desafiador e implica em alto custo social e econômico pois, embora a síndrome seja invisível, as pessoas com fibromialgia não o são e sofrem com as incapacidades que ela ocasiona”, lamentou.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia é uma síndrome que provoca dores por todo o corpo durante longos períodos, com foco nas articulações, músculos e tendões. Além desses sintomas, a doença ocasiona fadiga excessiva, distúrbios do sono, dores de cabeça, depressão, ansiedade e problemas de concentração e memória. A cada 10 pacientes diagnosticados, 7 a 9 são mulheres com idade entre 30 e 60 anos.
Existem várias condições que podem ser causadoras da doença, tais como: traumas físicos ou emocionais, estresse prolongado, histórico familiar, infecções por vírus e doenças autoimunes.
De acordo com o Presidente do Sindicato dos Servidores do Ministério Público – SINDSEMP/AM, Marlon Bernardo, todos os trabalhadores precisam ficar atentos à quantidade de trabalho que realizam, pois o acúmulo de atividades pode, segundo pesquisas médicas, agravar os sintomas da doença. “É fundamental que a pessoa saiba identificar se o volume de trabalho a que está submetida está sendo determinante para o seu adoecimento mental e refletindo em seu corpo por meio da manifestação de sintomas”, afirmou.
Ele questiona, ainda, a falta de políticas dentro do ambiente corporativo, para essas questões. “Por certo, não há uma política de atenção à saúde mental nos órgãos públicos e empresas privadas, fazendo com que os profissionais busquem tratamento de maneira individual e isolada. Muitas vezes, o próprio ambiente de trabalho tóxico, com uma carga de trabalho elevada, com pressão de prazos e resultados e sob a gerência de líderes ruins, forma o cenário ideal para a eclosão de doenças desse tipo”, expliou.
Legislação Estadual
Ao consultar o site da Assembleia Legislativa do Estado do Amazonas, o tema fibromialgia é objeto de apenas 2 leis ordinárias: na Lei n.º 4.300/2016, de autoria do ex-deputado Wanderley Dallas, que institui o Dia da Conscientização da Fibromialgia no Estado do Amazonas e na Lei 5.783/2022, de autoria da Deputada Estadual Joana D´arc, que institui as diretrizes estaduais para as ações informativas e paliativas sobre fibromialgia.
Dentre os projetos de lei que ainda tramitam na Casa Legislativa sobre a matéria, destacam-se o PL 14/2022, de autoria da Deputada Estadual Joana D´arc, que dispõe sobre a criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Fibromialgia e o PL 111/2022, de autoria do Deputado Estadual Saullo Vianna, que cria a Política Estadual de atendimento e acompanhamento às pessoas portadoras da Síndrome de Fibromialgia.
Esse último projeto garante o acolhimento dos fibromiálgicos e a garantia de atendimento em centros especializados com equipes multidisciplinares, acesso a exames complementares, assistência farmacêutica e acesso às demais modalidades de medicina complementar terapêuticas. O projeto ainda prevê que o portador de fibromialgia é considerado pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.
