Rachael, 33, soube semanas após o nascimento da filha, o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (SMA) Tipo 1, em Sidney.
De acordo com o site ‘Jornal Ciência’, a doença é uma desordem neuromuscular terminal devastadora e os médicos disseram que a criança viverá mais algumas semanas ou meses. Agora têm que aproveitar o tempo com a bebê, enquanto a observam lentamente “perder a habilidade de se mover, engolir e, finalmente, respirar”.
Conforme o site, Rachael e o esposo estão buscando aumentar a conscientização da SMA para que a vida de sua filha não tenha sido em vão. Amigos da família, criaram uma página para ajudar a arrecadar fundos para a família durante este momento difícil.
