O Projeto de Lei nº 164/2023 que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara (CIPDR) no Amazonas foi aprovada nesta quarta-feira (1º) na Assembleia Legislativa do Estado (Aleam). A norma agora segue para sanção do Executivo.
De autoria da deputada Mayara Pinheiro Reis (Republicanos), o PL é um marco inicial para garantir direitos às pessoas diagnosticadas com doenças raras e melhorar a oferta de serviços públicos para esta parcela da população.
“Não há uma base de dados que demonstrem a situação das pessoas com DRs no Brasil, dificultando o atendimento às necessidades dos pacientes. Com essa carteira garantimos direitos básicos, teremos um quantitativo atualizado de pacientes e doenças podendo pensar e elaborar, com base nesses dados, políticas públicas que atendam essas pessoas”, informou.
O documento vai assegurar atendimento preferencial nas repartições públicas e estabelecimentos privados; em caso de idade escolar, preferência para matrícula em unidade de ensino próximo à residência; preferência em vagas de estacionamento para PCDs e assento preferencial em transportes públicos.
Terá direito ao benefício quem apresentar laudo médico que comprove doença rara. A secretaria responsável e documentos necessários para emissão da carteirinha serão definidos após a sanção do Estado e regulamentação da norma legislativa.
Segundo o Ministério da Saúde, doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de doença para doença, bem como de pessoa para pessoa cometida pela mesma condição. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas a estimativa é entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes em todo o mundo.
No Amazonas, a Fundação Hospital Adriano Jorge divulgou que atende 25 pacientes com mucopolissacaridoses, doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas.
