Garoto com doença genética rara gera comoção no Chile e amplia debate sobre doação de órgãos
Há algumas semanas, Cristóbal Gelfenstein Perey completou seus 14 anos de idade, mas não pôde festejar – ele está internado sob cuidados intensivos em um hospital em Santiago, no Chile.
Assim como sua irmã, Cristóbal sofre de uma doença muito rara de origem genética que afeta o sistema respiratório e pode matá-lo.
O caso dele chamou a atenção no país e o garoto virou prioridade nacional para um transplante de pulmão. No Chile, a taxa de doação de órgãos ainda é baixa, com somente sete pessoas doadoras para cada milhão – no Brasil, segundo os dados mais recentes, são 14,2 doadores por milhão.
À espera, família e amigos correm contra o relógio para evitar que Cristóbal acabe morrendo da mesma doença que já tirou a vida de sua irmã em 2012 – a hemangiomatose capilar pulmonar. A garota tinha apenas 17 anos quando faleceu.
A vida do adolescente depende do transplante, e a família tem feito campanha pelas redes sociais nas últimas semanas para tentar conseguir um doador – o lema é "Salvem o Cris" - e estimular mais chilenos a se tornarem doadores de órgãos.
"Eu perdi uma filha há três anos com essa mesma doença. Sei como é difícil encontrar esse pulmão e sei que a vida de Cris depende disso", lamentou a mãe do adolescente em um vídeo no YouTube que faz parte da campanha para salvar seu filho.
"Eu sei que ele vai aproveitar muito a vida, vai ser um garoto muito, muito feliz se tiver essa chance. Ele vai ser muito grato. E… Nós não queremos perdê-lo", completou.
A mãe diz que o menino é uma criança bastante otimista, mas tem dias que acaba ficando desanimado pela doença. Todo dia, ele faz algum tipo de exercício em aparelhos, uma caminhada na esteira ou alguns minutos na bicicleta – tudo para minimizar a perda de massa muscular, algo essencial para que ele possa se recuperar depois de um transplante futuro.
A prioridade é "cuidar do coração o máximo possível até que aconteça o transplante", conforme explicou a mãe do garoto, Vivianne Perey, à BBC.
Mas a equipe médica que cuida de Cristóbal, e que é liderada pelo mesmo cirurgião cardiovascular, Cristián Baeza, que há alguns anos cuidou de sua irmã, não sabe detalhes sobre como a doença se desenvolve, já que ela é bastante rara e pouco conhecida no mundo – até hoje, houve apenas 50 casos registrados dela em todo o planeta.
Fonte:BBC
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