RIO — Cerca de 100 pessoas estiveram na Candelária, neste domingo, para tentar pressionar o Supremo Tribunal Federal pelo voto favorável ao fornecimento, por parte do poder público, de medicamentos de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) ou que não tenham sido registrados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Com olhos vendados com um pano preto, os manifestantes pediam justiça pelas pessoas que dependem dos remédios para viver. Estavam no local portadores de síndromes raras e seus familiares, amparados por 24 associações cariocas. O julgamento ocorre nesta quarta-feira após o ministro Luis Roberto Barroso ter pedido vista do processo no último dia 15.

Com 12 anos, Júlia dos Santos Rodrigues estava no protesto. Ela sofre de mucopolissacaridose, uma doença que ainda não tem cura e é causada por conta da não produção de determinadas enzimas, podendo afetar, por exemplo, o sistema respiratório e cardíaco, a visão e crescimento. Diagnosticada quando tinha um ano e oito meses, ela participou de uma pesquisa que resultou na aprovação de uma medicação específica, que ainda não existia no país. Agora, ela luta na Justiça para conseguir o medicamento intravenoso que custa cerca de R$ 4 mil por mês. Júlia, que cursa 7º ano, faz circo e sonha em ser veterinária e jogadora profissional de video game, está preocupada com a decisão do STF. Ela teme a regressão de seu estado. A expectativa de vida de quem não faz uso do remédio é de que o portador da doença não passe da segunda década de vida. O medicamento, entretanto, consegue dobrar esse tempo.

— Não é só por mim. Essa decisão não vai só afetar pessoas que têm doenças raras, mas também que têm doenças mais comuns como o câncer, que qualquer um pode vir a ter e o remédio é caro. Tenho muito medo de piorar muito sem o remédio — afirma Júlia.

Para a presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Clara Migowski, o voto contrário do STF será uma sentença de morte aos portadores de doenças raras. Ela luta para que um medicamento europeu, que ainda não foi aprovado pela Anvisa, seja fornecido pelo governo brasileiro. O tratamento custa, pelo menos, R$ 500 mil por ano, e evita a progressão da doença, que tem como característica principal o enfraquecimento progressivo da musculatura esquelética.

São dois recursos que estão em análise no STF. Em um deles, o governo do Rio Grande do Norte questiona ter que arcar com um medicamento que não consta no SUS. No outro, uma paciente de Minas Gerais luta para ter acesso a um medicamento não registrado pela Anvisa, mas teve pedido negado pelo estado. Nos dois, A Defensoria Pública do Rio de Janeiro (DPRJ) atua como parte interessada, defendendo que o tratamento adequado seja garantido aos pacientes.

— Todas as vezes que vamos fazer pedidos de medicamentos procuramos ver com as secretarias se elas têm esses remédios, e se o município e o estado têm alguma alternativa terapêutica que seja padronizada. Mas, algumas vezes, tratamentos incluídos no SUS e os medicamentos registrados pela Anvisa não são eficazes para determinados pacientes e a gente não pode deixar essas pessoas descobertas. É uma violação e limitação ao direito à saúde, à vida e à isonomia — explica a coordenadora de saúde e tutela coletiva da DPRJ, Thaisa Guerreiro.

A DPRJ está fazendo um levantamento do número de ações de pessoas que são assistidas em todo o estado. Mas para se ter uma ideia, em apenas dois meses, a Associação de Famílias e Amigos de Pessoas com Doenças Raras, que ajuda voluntariamente às famílias a recolher documentações necessárias para recorrer à Justiça, realizou 38 pedidos.

Membro da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose/Fibrose C´sitcia, Bóris Najman também estava presente. Desde que sua filha Galit nasceu, há 44 anos, ele luta para que medicamentos mais modernos sejam incluídos nas listas do SUS e da Anvisa. Hoje, o remédio usado por Galit é registrado, mas, depois de levá-la a Portugal para fazer um exame, ele descobriu que o tipo de fibrose cística dela pode ter cura. Ele aguarda uma comprovação científica, que deve sair em breve, de que o remédio serve para a mutação genética dela. Depois, pensa em entrar na justiça para obter o tratamento.

— Fico maluco. Estou enlouquecido nesses últimos dias. Minha filha tem 44 anos e a gente espera por cura desde então. A expectativa de vida de pessoas com a doença no Brasil é de 20, em outros países do mundo é de 50. Se vier essa negativa por parte do Supremo vai ser um desastre, uma injustiça — afirma ele.