Famílias de crianças com Atrofia Muscular Espinhal, doença degenerativa que leva a perda do controle e forças musculares e gera dificuldade de movimentos e locomoção, comemoram uma nova medida para o tratamento da doença. A Agência Nacional de Saúde Suplementar, a ANS, determinou nesta segunda-feira (06) a inclusão de quatro novos medicamentos no Rol de cobertura obrigatória dos planos de saúde, entre eles o Zolgensma, destinado a bebês com a atrofia. O medicamento é um dos mais caros do mundo, podendo custar mais de R$ 10 milhões.
Renata Mihe, mãe de Cauã, considerada a criança com mais peso a receber o Zolgensma no mundo, e advogada do Movimento Zolgensma para Todos, organização social sem fins lucrativos que luta pelas crianças com Atrofia Muscular Espinhal, ressalta que a medida é uma vitória na luta contra a doença.
Os outros medicamentos incluídos no Rol são o Dupilumabe, usado no tratamento de pacientes adultos com dermatite atópica grave; Zanubrutinibe, usado para o tratamento de pacientes adultos com linfoma de células do manto e Romosozumabe, para o tratamento de mulheres com osteoporose na pós-menopausa.
Esses medicamentos, de alto custo, têm motivado pedidos de colaboração para a compra na internet, as chamadas "vaquinhas", e por vezes levam a ações judiciais para a obtenção gratuita pelo SUS, o Sistema Único de Saúde.
Ana Cristina Martins, gerente-geral de Regulação Assistencial da ANS, explica as punições que os planos podem sofrer caso não cumpram a determinação.
Qualquer cidadão pode, a qualquer momento, apresentar propostas de atualização do Rol de Procedimentos, que são submetidas à análise. A determinação da obrigatoriedade da inclusão destes na assistência dos planos de saúde é vista como um avanço pelas pessoas que precisam dos remédios e suas famílias.
As quatro tecnologias passam a ser oferecidas aos usuários dos planos de saúde a partir da publicação no Diário Oficial da União da atualização da resolução normativa que trata do Rol, o que deve ocorrer nesta semana.
Em nota a Associação Brasileira de Planos de Saúde, a Abramge, disse que reafirma o compromisso de suas operadoras associadas com as normas da ANS, mas ressaltou como preocupante a falta de critérios para a grande diferença nos preços praticados entre saúde pública e privada.
