Manaus/AM - O presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), deputado Roberto Cidade (UB), apresentou o Projeto de Lei nº 659/2025, que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A proposta está em tramitação na Casa e, se aprovada e sancionada pelo Governo do Estado, pretende ampliar a efetividade das políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento, acompanhamento e inclusão social dessas pessoas no Amazonas.
De acordo com o parlamentar, a medida busca estruturar uma base de dados permanente que permita identificar, mapear e acompanhar pacientes que convivem com doenças raras, grupo que enfrenta dificuldades para acessar atendimento especializado, sobretudo em razão de desafios logísticos e da oferta limitada de serviços. “Precisamos facilitar o acesso dessas famílias a políticas públicas eficientes, garantindo atendimento humanizado, diagnóstico precoce e tratamento contínuo”, afirmou Roberto Cidade.
O projeto também prevê a integração de políticas públicas específicas, apoio à formulação de programas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação, além da garantia de acesso contínuo a medicamentos e terapias. O texto inclui ainda a capacitação de profissionais da saúde e o estímulo a parcerias com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais. Segundo o autor, o cadastro deverá respeitar a dignidade dos pacientes e a proteção de dados pessoais, conforme a Constituição Federal.
A coordenação e a regulamentação do cadastro ficarão sob responsabilidade do Poder Executivo estadual, em articulação com municípios, universidades e hospitais de referência. Dados da Fundação Hospital Adriano Jorge indicam que, até maio de 2025, a unidade acompanhava 92 pacientes com doenças raras e 25 com mucopolissacaridoses. A Organização Mundial da Saúde estima a existência de 6 mil a 8 mil doenças raras no mundo, enquanto, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com alguma dessas condições.
